Rakkauden, luopumisen ja uuden arjen äärellä
Reilut viisi vuotta sitten perheeseemme tuli kutsumaton vieras; Alzheimer. Mieheni sai diagnoosin 54-vuotiaana. Alkushokista toivuttuamme arkemme jatkui lähes samalla tavalla kuin aiemmin. Tosin minä lähdin töihin, mutta mieheni jäi kotiin. Hän touhusi päivittäin sisällä sekä ulkona ja pärjäsi hyvin itsekseen.
Pikku hiljaa alkoi tulla tarvetta muistilapuille, jotta arki sujui. Kolmisen vuotta sitten oli mietittävä uudelleen tulevaisuutta ja arjen sujumista. Meillä molemmilla oli halu jatkaa yhteistä elämäämme kotona ja niinpä päädyimme omaishoitajuuteen.
Ensimmäinen hakemus tuli bumerangina takaisin, eikä valituskaan muuttanut asiaa. Puolisen vuotta sen jälkeen neurologi totesi mieheni sairauden edenneen huimasti, mikä oli toki arjessa jo näkynyt. Uuden hakemuksen myötä minusta tuli virallisesti mieheni omaishoitaja heinäkuussa 2021.
Millainen tämä matka omaishoitajana on ollut?
Aivan ensimmäiseksi se tarkoitti jäämistä lyhennetylle työajalle, jottei mieheni yksinoloaika olisi ollut liian pitkä.
Hankimme kotiimme useamman muistitaulun, johon kirjoitin, ja kirjoitan, ennen töihin lähtöä päivän ohjelman, ruoka-ajat sekä mistä ruoka löytyy ja milloin tulen töistä kotiin. Lisäksi soitin kerran päivässä töistä, ja kotihoito kävi satunnaisesti.
Nykyään kotihoito käy kahdesti työpäiväni aikana, sillä teen jälleen täyttä työaikaa. Otimme käyttöön valvontakamerat sisällä ja ulkonakin mieheni turvallisuuden takaamiseksi.
Hiljalleen kaikki kodin askareet sekä vastuu taloudesta ovat siirtyneet minun hoidettavikseni.
Mieheni lääkärikäynnit sekä esimerkiksi leikkauksesta toipumiset ovat järjestyneet lomapäivieni tai palkattoman lomani turvin. Onpa pari kertaa käynyt niinkin, että lomasuunnitelmat ovat menneet uusiksi mieheni jouduttua akuutin sairauden takia osastolle. Silloin olen istunut lomani hänen sänkynsä vieressä. Hoitajat eivät ehdi olla jatkuvasti muistisairaan luona, vaikka potilaan on vaikea ymmärtää, miksei sängystä saa nousta tai mihin tippakanyylia tarvitaan.
Omat harrastukset, jotka tarkoittaisivat kotoa pois lähtemistä, ovat tässä elämänvaiheessa tauolla. Sosiaaliset kontaktini läheisiini ja ystäviini hoituvat puhelimella. Välillä on yksinäistä, sillä vertaistukea on vaikea löytää työssäkäyvänä.
Siis onko omaishoitajan osa olla vain velvollisuuksien ja vastuun täyttäjänä?
Ei suinkaan! Ainakin minulle tämä matka on antanut ja opettanut paljon.
Huomaamattani olen tullut avoimemmaksi kuin ennen, sillä sairaudesta ja kotitilanteesta kertominen esimerkiksi työnantajalleni, esihenkilölleni ja työkavereilleni on kannattanut. He ovat ymmärtäneet, tukeneet sekä tarvittaessa joustaneet vaikkapa työvuoroissa. Kyyneleitäkään ei ole tarvinnut piilotella työpaikalla, jos takana on ollut haastava töihin lähtö.
Kärsivällisyyttä ja neuvottelutaitoja on tullut roppakaupalla, sillä päivät mieheni kanssa eivät ole samanlaisia. Sinnikkyyttä on tarvittu myös silloin, kun olen joutunut peräämään oikeuksiamme, sillä harvoin mikään asia on sujunut yhdellä puhelinsoitolla.
Tämä matka on opettanut minulle armollisuutta. En ehdi, enkä jaksa tehdä kaikkea itse. Avun pyytäminen ei ole väärin.
Ennen kaikkea aika mieheni omaishoitajana on mahdollistanut sen, että saimme äskettäin viettää 31. hääpäiväämme yhdessä yhteisessä kodissamme. Me elämme edelleen yhteistä arkea niillä edellytyksillä, mitkä meillä Alzheimerin puitteissa on.
Olemme voineet tehdä kävelyretkiä koiramme kanssa tutussa kotimetsässä, viettää aikaa mökillä, osallistua yhdessä joihinkin tapahtumiin.
Tämä on ollut rakasta ja tärkeää aikaa koko perheellemme. Aikuiset poikamme ovat olleet mukana huolehtimassa isästään, ja tukeneet minua omaishoitajan tehtävässä. Hymy mieheni kasvoilla hänen silitellessään lemmikkejämme tai katsellessaan ulos lintulaudalla pyrähteleviä lintuja, kertoo siitä, että tämä matka on kannattanut.
Tässä muuttuvassa yhteiskunnassa, jossa pula hoitajista on valtava ja palveluasumisen paikkoja suljetaan, toivoisin päättäjien näkevän meidät omaishoitajat voimavarana, eikä vaan kuluina. Me teemme tätä rakkaudesta läheisiimme, mutta ilman toimeentuloa täällä ei kukaan pärjää.
Kirjoittaja on työssäkäyvä omaishoitaja Kainuusta. Blogi on esitetty Kainuun omaishoitajat ja läheiset -yhdistyksen 20-vuotisjuhlassa 23.11.2024.
