Muistisairaus tuli hiipien arkeemme ja muutti sen
Vaimoni ensimmäiset muistisairauden ilmentymät astuivat arkeemme noin viisi tai kuusi vuotta ennen diagnoosia. Tästä alkoi huomaamaton ja näkymätön työnjaon muutos. Ensimmäisenä vastuulleni lankesivat perheemme metatyöt.
Metatöillä viitataan niihin näkymättömiin ja huomaamattomiin töihin, jotka liittyvät perheen ja parisuhteen arkeen. Taustalla oleva suunnittelu ja organisointi ei näy. Perheen ”vastuunkantajana” olin pitkään sokea tälle työlle.
Viranomaiskohtaamisissa keskitytään usein siihen, paljonko apua toinen tarvitsee arjessa. Huomioimatta ja kertomatta jää se, että arkemme ei toimisi ilman kaikkea taustalla tapahtuvaa työtä.
Taustalla tapahtuvat työt siirtyivät ensimmäisenä kontolleni. Siirtymä tapahtui osaltamme huomaamattomasti.
Vaimoni sinnitellessä työssään jaksamisensa rajamailla oli luonnollista keventää toisen taakkaa.
Näkymättömän työn ollessa kyseessä en tullut ajatelleeksi tätä työnä.
Suunnittelun ja ajanhallinnan lisäksi huomasin talouden ja laskujen maksamisen siirtyvän minulle. Ensi alkuun kannoin huolta maksamattomista laskuista, mutta hyvin nopeasti huomasin hoitavani maksut.
Aikaisemmin vaimoni oli varmistanut perheemme avoimuuden ilmapiirin. Hän oli se, joka ensimmäisenä vaati perhepalaveria ja asioiden läpikäyntiä. Vähitellen huomasin tämän siirtyvän minulle.
Erilaiset törmäykset lasten kanssa olivat enenevässä määrin vastuullani.
Yhteydenpito kouluun ja Wilma-tunnukset olivatkin yllättäen vain minun koneellani. Olimme toki yhdessä koulun tapahtumissa ja keskusteluissa. Osallistuimme myös yhdessä lastemme kouluasioiden pohtimiseen. Taustalla pidin kaiken käsissäni.
Myös kodinhoito tapahtui yhdessä. Taustalla oleva ostoksiin ja ruokailuihin liittyvä suunnittelu oli siirtymässä minulle. Pitkän ostoslistan suunnittelu oli vaimolleni entistä haasteellisempaa.
Toisen varmistamisesta tuli huomaamatta tapa. Onhan WC-paperia, hammastahnaa, maitoa, puuttuuko jotain arjen oleellisuuksia.
Toistemme henkinen tukeminen ja ristiriitojen käsittely oli vaimoni ominta aluetta. Huomaan nyt meidän liukuneen silloin kohti puhumattomuutta. Löysin vasta pitkällä viiveellä oman roolini tällä alueella. Ensimmäinen hyvinkin selkäytimestä tullut yritys oli hoitaa tähän liittyviä kysymyksiä käytännön ongelmanratkaisun keinoin. En voi ylpeillä tämän osalta.
Metatyö on mielestäni hyvä yläkäsite. Se kiinnittää huomiomme siihen näkymättömään työhön, joka on väistämättä läsnä toimivassa perheessä ja parisuhteessa. Ilman tätä työtä arki voi hyvin nopeasti ajautua tasapainottomuuden tilaan.
Näkymättömän työn siirtyminen toiselle ilman selkeätä syytä saattaa aiheuttaa stressiä ja uupumusta, jota ei osaa itselleen selittää.
Tunnistan ärtymyksen hetkiä, kun tuntui, että nyt venyn ja kaikki vastuu on harteillani.
Tilanteet, joissa oletin toisen hoitavan järjestelyt, eikä näin sitten ollutkaan, aiheutti pettymystä ja epätoivoa. Miten me tästä selviämme, jaksanko hoitaa myös tämän.
Samalla näin miten toinen tosissaan yritti ja sinnitteli. En osannut olla edes vihainen.
Tapaamisten tai muiden tärkeiden aikojen unohtaminen ruokkii näkymättömyyden tunnetta. Eikö toinen pidä tätä tärkeänä. Peilasin toisen arvostusta sen kautta, kuinka paljon hän huolehti minulle tärkeistä asioista.
Moni näkymättömyyden tunteeni korjaantui nähdessäni, kuinka vaimoni sinnitteli ja yritti. Tämä oli monessakin mielessä meidän pelastuksemme.
Peter Kanerva, työssä ”taiteileva” omaishoitaja, Kauniainen
Jäitkö miettimään, oletko omaishoitaja. Lue lisää täältä.
Lue tästä lisää siitä, miten selvitä elämästä muutoksen keskellä.
