Muistisairaan läheinen näy ja kuulu!
Mieheni päästä löydettiin 2021 loppuvuodesta sattumalta aivovaltimopullistuma. Tarkempiin tutkimuksiin kului kuukausia, mutta samalla esille nousivat mieheni lievähköt muistiongelmat, jotka sekä töissä että kotona oli laitettu jo vuosia stressin piikkiin.
Aivovaltimopullistuma vaati leikkaushoitoa, ja loppuvuodesta 2022 neurokirurginen operaatio suoritettiin. Tätä edelsi meillä kotona valtava määrä stressiä ja pelkoa halvaantumisesta ja kuolemasta. Leikkaus itsessään onnistui, mutta mieheni sai leikkauksen jälkeen infektion, joka paljastui aivokalvontulehdukseksi. Nopeat hoksottimeni sekä vahvimmat antibiootit suoraan suoneen sairaalassa pelastivat hänen henkensä. Mutta kova päänsärky kaikkine oheisoireineen jäi, mikä heikensi hänen toimintakykyään.
Meni lähes 10 kuukautta ennen kuin aloin kotona huomata hänellä selviä muistin heikkenemisen merkkejä päänsäryn hieman helpottuessa. Kun näitä muistamattomuuksia ja asioiden ymmärtämättömyyksiä alkoi ilmentyä, en aluksi oikein uskonut, mitä näen ja kuulen. Välillä luulin, että hän vain vitsailee!
Kun ymmärsin, että tilanteet olivat tosia, aloin kertoa havainnoistani avoimesti mieheni hoitotiimille.
Olen koko sairauden ajan valmistautunut hyvin lääkärikäynteihin sekä muun hoitotiimin tapaamisiin, mutta nyt aloin kirjata kännykkääni tapahtumia, joita kotona todistin. Näitä tapahtumia kerroin tapaamisissa, joissa kävi selkeästi ilmi, ettei mieheni muistanut tapahtumista suurinta osaakaan. Hänen lähimuistissaan oli suuria ongelmia. Työterveyslääkäri otti huoleni todesta, ja edisti asiaa niin, että pääsimme tänä keväänä HUS neurologian poliklinikalle tarkempiin tutkimuksiin. Nämä tutkimukset ovat vielä meneillään, mutta alustavia tuloksia olemme jo kuulleet. Tulokset tukeva sitä, että huoleni eivät ole olleet aiheettomia.
Usein mietin kauhunsekaisin tuntein, mitä kaikkea miehelleni olisi näiden vuosien aikana tapahtunut, ellen olisi ollut mukana vaatimassa, ehdottamassa, kertomassa sekä tukemassa ja edistämässä hänen kulkuaan hoitopolulla. Usein kotona asuva hoivaaja on ainut henkilö, joka näkee koko totuuden. Lääkärin edessä me suomalaiset osaamme kyllä skarpata.
Ellen olisi ollut mukana kertomassa tosielämän tapahtumia, ne eivät olisi koskaan tulleet lääkäreiden tietoon.
Meidän elämämme mieheni sairaus on mullistanut täysin. Elimme aiemmin aktiivista, mielekästä, onnellista ja päämäärätietoista elämää, jonka keskiössä oli matkustaminen.
Unelmia oli molemmilla, ja menimme niitä kohti toisiamme tukien. Viimeisten vuosien elämäämme kuvailisin kärsivälliseksi selviytymiseksi. Tulevaa en uskalla ajatella, ja omat unelmani olen laittanut hyllylle odottamaan. Silti muistan aina mieheni uuden hoitotiimin jäsenen kohdatessani lausahtaa ”Olemme olleet teini-iästä saakka yhdessä. Minä en ole lähtemässä tästä mihinkään”. Tämä tieto on vahva viesti hoitotiimille, että minun tukeeni voi jatkossakin luottaa. Samalla se on julkisesti toistettu elintärkeä viesti miehelleni, että yhdessä me tästäkin selviämme!
Kirjoittaja Virpi Kemi on työssä käyvä, 57-vuotiaan miehensä läheishoivaaja.
