Erityisperheenä palvelujärjestelmän pyörteissä
Olen läheishoitaja Lapista asumisyksikössä asuvalle 26-vuotiaalle erityisnuorellemme. Keskosuudesta johtuva vaikeavammaisuus – liikunta-, kehitys- ja puhevamma – tarkoittaa nuoreni arjessa hoitohenkilökunnan varassa elämistä, toisenvaraisuutta.
On työvuoroja, jolloin työtekijöiden työpanos täyttää nuoreni tarpeet. Tällöin laatusanoina ovat ammattitaito, empatia, läsnäolo, aitous, kunnioitus, kuulluksi tuleminen, elämän mahdollistaminen. Sitten on työvuoroja, jolloin laatusanat puuttuvat ja sujuva arki on kadoksissa.
Omaishoitajan tärkein tehtävä on turvata hoidettavan läheisen sujuva arki. Omais- tai ns. läheishoitajaa, erityisnuoren sujuvan arjen asiantuntijaa, meitä vanhempia, tarvitaan etenkin arjen haastavissa tilanteissa ja vaiheissa. Tällöin häiriötekijät poistetaan, vuosien saatossa rakentunut vanhempien kokemuspankki aktivoidaan, lähityöntekijät ohjataan oleellisen ääreen, kokonaistilanne rauhoitetaan ja nuorelle palautetaan turvan ja elämänhallinnan tunne.
Korona, etenkin koronan ensimmäinen aalto oli erityisnuorellemme vahingollinen.
Nuori, joka eli haavoittuvaa elämänvaihetta, eristettiin meistä vanhemmista 2,5 kuukaudeksi, terapiat keskeytettiin, arjen rutiinit rikottiin. Koronasta johtuva työntekijöiden kuormittuneisuus ja yleinen raskas mediailmapiiri eivät helpottaneet asiaa. Nuorelle koronan tuomia traumoja, psyykkistä kuormitusta, kehollisia fyysisiä takaumia korjataan ja paikataan vielä pitkään. Korjaaviin ja eheyttäviin tekoihin nykypalvelujärjestelmä taipuu heikosti.
Pitkien välimatkojen Lapissa palvelujärjestelmän säästöpaineista johtuvia palvelupuutteita ei korvata esim. omarahoitteisin palveluin, syystä, että palveluja ei yksinkertaisesti ole saatavilla. Ennen koronaa olleet toimivat palvelut eivät täytä koronan jälkeisiä monimutkaistuneita palvelutarpeita, etenkään, kun palvelutarjontaa on supistettu entisestään.
Vaikeavammaisen nuoren tuen tarpeen lisääntyessä, 25 vuoden ajan välttämättömäksi kuntoutustarpeeksi luokiteltu Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus lopetettiin, kuntoutusvastuu siirrettiin hyvinvointialueelle, joka vastasi terapiatarpeeseen vähentämällä lääkärin suosittelemat terapiat neljännekseen! Hämmennykset, epävarmuudet, turvattomuus ja hätä lisääntyvät. Omaishoitajana koen suurta neuvottomuutta.
Välttämättömien lääkkeiden saatavuusongelmat haastavat arjen. Lääke haetaan sieltä mistä sitä saadaan. Pisin apteekkikäyntini lapseni parhaaksi kuluvana vuonna oli 260 kilometriä.
…
Kirjoittaja Pia Ylisuvanto on erityisnuoren äiti, läheishoitaja ja yrittäjä Lapista
Kuva: Laura Vesa
