Förälder och närståendevårdare

TEXT: MATILDA LINNAVIRTA OCH KAISA PARVIAINEN
ÖVERSÄTTNING: MARIA ÖSTERLUND

 

Barns närståendevårdare är ofta i arbetsför ålder och vården av barnen räcker länge. För att kunna kombinera lönearbete, familjeliv och närståendevård behöver man stöd.

De som är närståendevårdare till sina barn är ingen enhetlig grupp, liksom inte heller andra närståendevårdare är det. Varje familj och varje närståendevårdarsituation är unik. En del av föräldrarna får besked om barnets funktionsnedsättning redan under graviditeten. Men närståendevården kan också plötsligt bli en del av livet, till exempel efter att barnet har fått en allvarlig skada i en olycka. I en del familjer kan närståendevården vara tillfällig, till exempel om barnet insjuknar i cancer.

Alla små barn behöver mycket vård. När det blir tal om närståendevård handlar det oftast om ett så kallat specialbarn. Med specialbarn menar man barn som behöver särskild och mera vård än andra barn i samma ålder. Men det här betyder inte att alla barn som behöver särskilt stöd skulle behöva en närståendevårdare. Precis som i andra situationer där det handlar om vård är gränserna flytande.

För att kunna kombinera vård och arbete önskas en förändring både vad gäller attityder och lagar

Det finns många familjer som inte har gjort något närståendevårdaravtal med kommunen fastän det i familjen finns ett barn som behöver särskild omvårdnad. Men mängden vårdbehövande under 18 år som får närståendevårdarstöd har ändå ökat med det dubbla under 2000-talet. År 2016 var andelen 16,9 procent vilket betyder ungefär 7 500 familjer med specialbarn. Orsaken till utvecklingen kan vara att annan service i kommunen har skurits ner och att närståendevårdarstödet har blivit det enda stöd kommunen har haft att erbjuda familjen.

Ur närståendevårdens synvinkel accentueras mammornas vårdansvar eftersom 91 % av barns närståendevårdare är kvinnor. Dessutom är 60 % i arbetslivet.

Biträdande professor Laura Kalliomaa-Puha anser att stödet till närståendevården borde byggas upp på olika sätt för pensionärer och för närståendevårdare i arbetslivet. BILD: TERO PUHA

Laura Kalliomaa-Puha som är biträdande professor vid Tammerfors universitet anser att sammanjämkningen av yrkesarbete och närståendevård borde främjas.

”Oberoende av om vårdaren är pappa eller mamma handlar det om en vårdare i arbetsför ålder. Närståendevården av ett barn räcker vanligen länge, ofta tills barnet blir vuxet eller till och med längre. Om vårdaren under den här tiden inte alls kan ha ett lönearbete utan ska klara sig enbart på stödet för närståendevård så blir det ohjälpligt ekonomiskt knappt. Dessutom inverkar de införtjänade löneinkomsterna på förtjänstbundna sociala förmåner. Det innebär att vårdaren får betala priset för närståendevården senast när hen går i pension.”

Hur kan man då främja kombinerandet av arbete och vård? Kalliomaa-Puha konstaterar att attityderna borde bli bättre. Men dessutom borde det göras ändringar i lagen. Ett alternativ skulle enligt Kallioma-Puha vara att bygga upp stödet för pensionerade närståendevårdare på ett annat sätt än för vårdare i arbetsför ålder. Dessutom borde utgifterna som orsakas av sjukdomen eller funktionsnedsättningen ersättas via handikappbidraget.

Närståendevården påverkar hela familjen

Ett barns långvariga sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar hela familjen. Att vara förälder till ett specialbarn inverkar också på parförhållandet.

Psykoterapeuten Kaisa Hurmaljoki uppmanar familjer att göra något trevligt tillsammans, något som hela familjen gillar och inte låta sjukdomen fylla hela livet. BILD: ADHD-FÖRBUNDET

Kaisa Humaljoki på parförhållandecentret Kataja är psykoterapeut och sakkunnig i verksamheten Perheen parhaaksi (För familjens bästa). Hon betonar att man i familjer med specialbarn särskilt önskar kontakt med partnern. Annars finns det risk för att den ena föräldern tar hand om allt som gäller vården och barnet och den andra går på jobb och sköter försörjandet. Den inbördes kontakten kan bli svag om man inte alls delar med sig av sina upplevelser och inte är intresserad av vad den andra gör. Då finns det risk för att också den känslomässiga närheten småningom kan bli allt svagare.

I sju närståendevårdarfamiljer av tio finns det förutom den vårdbehövande också andra barn under 18 år att sköta.

Humaljoki uppmanar familjer att göra något trevligt tillsammans, något som hela familjen tycker om. Man ska inte låta sjukdomen fylla hela livet. Om det i familjen finns också andra barn är det viktigt att hinna spendera tid med varje barn. Ledigheterna från närståendevården är viktiga och ger föräldrarna en möjlighet att ha tid på tu man hand med familjens andra barn. De lediga stunderna ger också föräldrarna en möjlighet till egna hobbyer eller till exempel för att dricka kvällste. Möjlighet att träffa vänner och bekanta ger också ofta nya krafter.

Föräldrar till långtidssjuka barn eller barn med funktionsnedsättningar lever i en krävande livssituation där det ofta behövs professionell hjälp. Humaljoki uppmanar föräldrarna att söka hjälp också för parförhållandet och för att orka. För parförhållandet kan man söka hjälp och stöd via kyrkans familjerådgivningscentraler runt om i landet. Man kan ta kontakt och delta i verksamheten utan att höra till kyrkan. På rådgivningen lönar det sig att tala om de saker som tynger. Man kan också få hjälp på familje- och ungdomsrådgivningarna. Hos barnskyddet får man också förebyggande ofta konkret hjälp, till exempel hjälp med städning och barnvård. Man ska inte vara rädd för att be om hjälp. Det är också för barnens bästa att föräldrarna orkar.