Hiljaiset huolenkantajat

TEKSTI: KIRSI HOKKILA
KUVAT: SAMI LAMBERG

Suomi on heräämässä nuorten hoivaajien asialle. Kumpaakin vanhempaansa hoivannut Kirsi Hokkila kertoo, millaisesta ilmiöstä on kysymys.

Suomessa on vasta herätty siihen, että hyvinvointiyhteiskunnassamme elää lapsia ja nuoria, jotka hiljaisesti ja tunnollisesti kantavat vastuuta ja huolta vanhempansa, sisaruksensa tai muun perheenjäsenensä sairauden vuoksi perheen arjesta ja asioista.

Hoivaajina toimivien lasten ja nuorten tarkkaa määrä Suomessa ei vielä tiedetä, mutta yksikin ikänsä puolesta heille kuulumatonta vastuuta kantava lapsi tai nuori on liikaa. Yleinen argumentti ja vakaa kansallinen uskomus on, etteivät lapset ja nuoret Suomen hyvän sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän ansioista joudu hoitamaan perheenjäseniään. Olen itsekin kohdannut ihmisiä, jotka väittävät näin, kunnes kerron heille itse olleeni yksi näistä näkymättömistä ja kohtuuttoman suurta vastuuta kantavista lapsista ja nuorista.

Käsitteiden puute haittaa keskustelua

Yhteiskunnallinen keskustelu lapsista ja nuorista hoivaajina on hankalaa, koska Suomessa ei ole määritelty yhteisiä käsitteitä, joilla keskustella lapsista ja nuorista hoivaajina.

Kun me kokemuspohjalta asiaa lähestyvät puhumme lapsiomaishoitajista, emme tarkoita, että lapset antaisivat vanhemmilleen hoitolaitoksissa annettavaan hoitoon rinnastettavaa hoitoa, kuten poliittisesta näkökulmasta asiaa tarkastelevat asian useimmiten ymmärtävät.

Lapset kyllä usein osallistuvat sairaan vanhempansa hoitotoimenpiteisiin, mutta lasten ja nuorten kohdalla raskain työ on kantaa kuormittavat tunteet ja lapsen ymmärryksen ylittävät kokemukset. Onkin alettu puhua lapsihoivaajista ja heidän antamastaan hoivasta, joka on välittävää huolehtimista ja vastuunkantoa, joka ei heille ikänsä puolesta kuuluisi.

Väite, ettei Suomessa voi olla lapsiomaishoitajia, on sikäli oikein, että laki määrittelee omaishoitajan henkilöksi, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen kunnan kanssa.

Suomen omaishoidon verkosto kuitenkin määrittelee omaishoitajaksi henkilön, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Tämän määritelmän perusteella myös lapset ja nuoret voidaan tunnistaa omaishoitajiksi ja nostaa lapsen ja nuoren antama hoiva yhdeksi tasavertaiseksi osaksi omaishoitotilanteiden monimuotoisuutta.

Tunnekuorma vaikuttaa lapsen kehitykseen

Fyysisen kuormittavuuden lisäksi hoivaamiseen kuuluu voimakkaita tunteita. Vanhemman ja lapsen välinen rakkaus on mielestäni maailman vahvin side, ja siihen liittyvän hoivasuhteen tunnelataus on erityisen suuri.

Vieläkin suurempi tunnelataus voi olla luonnollisesta poikkeavassa hoivasuhteessa. Kun puhutaan vanhemmilleen hoivaa antavista alaikäisistä lapsista, tilanne on väistämättä normaalista poikkeava ja tilanteen tunnepuolen kuormittavuus lapselle auttamatta liian suuri.

Nuorten hoivaajien keskeinen ongelma on, että heidän henkinen kuormansa jää hoivatilanteen tunnistamattomuuden vuoksi useimmiten tuetta ja rakentavasti käsittelemättä. Tällöin se voi merkittävästi vaikuttaa lapsen tasapainoiseen kehitykseen ja henkisiin voimavaroihin varttua täysipainoiseksi aikuiseksi.

Ilman aikuisen tukea

Tässä lehdessä sivuilla 14–15 (lue juttu Lähellä-lehdestä 4/2017) tarinansa kertova, onnettomuudessa aivovammautunutta isäänsä hoivannut Heidi-Maija Salonen kuvaa koskettavasti isänsä hoivaamiseen liittyvien kokemustensa sanoittamisen ja jakamisen vaikeudesta, josta olen itsekin eri yhteyksissä puhunut. Lapsihoivaajat jäävät liian usein yksin kokemustensa ja pelkojensa kanssa. Vertaisia on hankala löytää, erilaisuuden ja häpeän tunne voi estää puhumasta. Sairas vanhempi voi olla myös sairauden tuomassa henkilökohtaisessa kuormituksessaan kyvytön katsomaan asiaa lapsen kannalta, eikä lähipiirin aikuisillakaan ole välttämättä työkaluja ja keinoja puuttua tilanteeseen.

Oman kokemukseni mukaan tilanne voi olla aikuisille niin raskas, että on helpompi vaieta. Psykologi Maaret Kallio käsitteli tätä problematiikkaa blogitekstissään osuvin sanoin: ”Se, mikä ei tule yhdessä jaetuksi, jää yksin kannettavaksi… Moni on lohduttanut vanhempaansa, mutta jäänyt yksin omassa lohduttomuudessaan.”

Lapsen maailma järkkyy, kun turvallisuus häviää

Maaret Kallio kuvaa blogissaan kohtausta elokuvasta Kaiken se kestää, jonka hän sanoo olevan kurkistus monen aikuisen alkoholilta tuoksuvaan lapsuuteen ja monen lapsen nykypäivään, jossa ”yön edetessä pieni peittelee unille isänsä, eikä isä poikaansa”.

Alkoholismi on suomalaisille tuttu kansantauti. Tuttua on myös sen ylisukupolvisuus, koska rankat kokemukset jättävät jälkensä. Vaikka päihdeongelmat voivat uusimman tiedon mukaan olla myös geneettisesti periytyviä, alttius päihdeongelmalle syntyy ja kasvaa merkittävimmin päihdeongelmaisten vanhempien lapsille ja nuorille aiheuttamien raskaiden kokemusten ja niitä seuraavan kuormituksen vuoksi.

Läheisen ihmisen ei kuitenkaan tarvitse olla humalassa, kun lapsen maailma järkkyy. Heidi-Maijakin kuvaa kertomuksessaan, kuinka onnettomuuden myötä vahvasta johtajaluonteisesta isästä tuli hänen silmissään hauras. Lapsen maailma järkkyy, kun turvallisuuden tunne hajoaa. Kyse on absoluuttisen tuen ja turvan menettämisestä – vanhemmuuden menettämisestä. Vanhemmuus voi hukkua pulloon, mutta samalla tavalla se voi hävitä äidin mielestä muistisairauden vuoksi.

Vanhemmuutta ei välttämättä riitä kaikille lapsille tarpeeksi, jos yksi perheen lapsista on vakavasti sairas. Turvallisuus voi siis kadota perheestä monista syistä: mielenterveysongelmien, neurologisten tai somaattisten sairauksien vuoksi, aivoverenkiertohäiriöiden tai syöpädiagnoosin myötä tai tapaturmat voivat aiheuttaa perheenjäsenen äkillisen invaliditeetin. Syystä riippumatta lapsen jäädessä ilman tarvitsemaansa huolta ja turvaa, hän ottaa itse raskaan vastuunkantajan roolin.

 Moni turruttaa kokemuksensa

 Äitini ja isäni erosivat ollessani ensimmäisellä luokalla. Pian eron jälkeen äitini sai selittämättömille vuosia vaivanneille oireilleen nimen: MS eli multippeliskleroosi. Myöhemmin tuo elämämme ylle synkät varjonsa luonut kirjainyhdistelmä sai vielä tarkennuksen: nopeasti ja aggressiivisesti etenevä taudin muoto.

Minä elin lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni sopeutuen päivittäin etenevän sairauden uusiin oireisiin, huolehtien perheemme arjesta silloin kun äitini ei siihen kyennyt. Äitini kuoli 52-vuotiaana sairautensa uuvuttamana pitkän keuhkokuumekierteen jälkeen minun ollessani 26-vuotias.

Saman vuoden syksynä sain kesken työpäivän puhelun serkultani, joka kertoi vuosien varrella vakavasti alkoholisoituneen isäni pudonneen jäisiltä kierreportailta niskoilleen. Sairaalaan soitettuani minulle selvisi, että mikäli isäni selviäisi onnettomuuden aiheuttamista vammoista hengissä, hän tulisi olemaan neliraajahalvaantunut vakavan selkäydinvamman vuoksi. Isäni kuoli vammojensa seurauksena kaksi vuotta myöhemmin 64-vuotiaana.

Tuolloin olin 28-vuotias nuori nainen, joka oli lapsuutensa elänyt ainoana lapsena äitinsä MS-taudin ja isänsä alkoholismin kanssa, nuoruutensa ja nuoren aikuisuutensa kahdesta eri syystä vaikeasti vammaisten ihmisten tyttärenä ja haudannut heidät kahden vuoden sisällä.

Raskaiden kokemusten käsittelemisen sijasta valitettavan moni lapsi ja nuori valitsee turruttamisen, jonka keinovalikoima on laaja. Joku kieltää kokemuksensa täysin, joku suuntaa ajatuksensa ja huomionsa totaalisesti muualle, jota useimmiten kutsumme ylisuorittamiseksi. Kolmas ajautuu epäterveisiin ihmissuhteisiin, koska hakee pakonomaisesti turvaa ja rakkautta, josta lapsena jäi paitsi ja neljäs turvautuu päihteisiin. Minä löysin keinoni puhumisesta. Hakeuduin Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n kokemusasiantuntijakoulutukseen, jossa sain siihenastista elämääni kuvaavan termin: lapsihoivaaja.

Lemmikeille enemmän palveluita kuin nuorille hoivaajille

Google-haun tekeminen termeille lapsihoivaaja, nuori omaishoitaja, lapsiomaishoitaja ja nuoret hoivaajat, kertoo omalta osaltaan karua totuutta siitä, millaisesta ilmiöstä on kyse. Haku tuottaa vain muutaman osuman, jotka liittyvät Omaishoitajaliiton Jangsterit-hankkeen ponnisteluihin nuorten hoivaajien tunnetuksi tekemisessä.

Nuoret ja lapset hoivaajina on ilmiönä monelle suomalaiselle valitettavan tuttu, mutta yhteisten käsitteiden puuttuessa ilmiö on jäänyt tunnistamatta suomalaisessa yhteiskunnassa. Ehkä jopa tunnustamatta.

Lasten ja nuorten ryhmä on näkymätön myös yhteiskunnan palvelurakenteissa, joissa lemmikkikoirille löytyy enemmän palveluita kuin hoivaajina toimiville lapsille ja nuorille tarkoitettua tukea.

Jokaisessa puheenvuorossani, jonka esitän kokemukseni tiimoilta, lausun aina saman lauseen: ”Olen istunut elämäni aikana lukemattomia tunteja, vuorokausia, jopa viikkoja, ehkä kuukausiakin erilaisissa hoitolaitoksissa, terveyskeskuksissa, sairaaloissa, osastoilla ja kuntoutuskeskuksissa, mutta en muista yhtään kertaa, että minulle olisi esitetty kysymys: ”Miten sinä Kirsi voit?”.

Lasten ja nuorten hoivatilanteiden tunnistamattomuudesta kertoo sekin, etten minäkään silloin noissa laitoksissa istuessani odottanutkaan kenenkään kysyvän minulta hyvinvoinnistani.

Maaret Kallion blogitekstiin otsikko ”Lapsi hylkää ennemmin itsensä kuin vanhempansa” kiteyttää nuorten hoivaajien problematiikan hyytävän osuvasti. Näin jälkikäteen katsoessani huomaan, että minullekin oli tärkeintä, että äitini ja isäni saivat tarvitsemansa hoidon, ja ennen kaikkea, että heidän taakkansa kevenisi.

Jo lapsena vaistomaisesti tiesin, että äitini tunsi valtavan suurta surua siitä kuinka hänen sairautensa minuun vaikutti. Teinkin kaikkeni, jotta voisin helpottaa tuota tunnetta. Halusin ottaa osan tuosta äidin taakasta kannettavakseni. Paras keino kantaa taakkaa oli esittää reipasta, iloista, ja niissä raskaimmissakin tilanteissa vakuuttaa äidille, ettei meillä tai minulla ole mitään hätää. Kaikkein paras keino, ja monelle lapselle varmasti luontaisin keino, oli pärjätä hyvin koulussa, koska se teki äidin onnelliseksi. En kuitenkaan koskaan ennen tuota kaksi vuotta sitten käymääni kokemusasiantuntijakoulutustani ymmärtänyt kysyä, että ”Entä kuka auttaisi minua kantamaan tätä taakkaani?”

Hyvinvointivaltion tulee tarjota apua

Heidi-Maija tuo omassa tarinassaan ilmi, kuinka merkittävää keskusteluapu oli hänelle hänen kasvaessa nuoruudesta aikuisuuteen. Heidi-Maija oli kätkenyt taakkansa, joka kuitenkin vuosia myöhemmin oli purkautunut tavalla, jonka käsittelyyn hän oli viimein ymmärtänyt hakea apua.

On kuitenkin väärin, että hoivatilanteissa olevat lapset ja nuoret saavat apua vasta siinä iässä, kun he ymmärtävät sitä itse hakea. Suomi on hyvinvointivaltio, jonka olisi kyettävä tarjoamaan lapsille ja nuorille oikea-aikaista tukea ja apua perheessä läsnä olevan sairauden aiheuttaman kuormituksen käsittelemisessä.

Ajoissa annettu tuki voisi estää lasten ja nuorten päätymisen myöhemmin raskaiden sosiaali- ja terveyspalveluiden piiriin. Pahimmassa tapauksessa lapset ja nuoret joutuvat lastensuojelun asiakkaiksi tai aikuisina psykiatristen palveluiden käyttäjiksi.

Lapsi- ja nuorihoivaajista, heidän kokemuksistaan ja tarpeistaan on saatava lisää tietoa. Sen jälkeen julkisen sektorin on sisällytettävä nuorille hoivaajille tarkoitetut palvelut palvelurakenteisiinsa.

Suomi heikoilla kansainvälisesti

Suomen kehittymättömyys nuorten ja lasten antaman hoivan tunnistamisessa ja heidän tukemisessaan on todettu myös ulkomaalaisessa vertailussa.

Sveitsiläinen tutkija Agnes Leu ja englantilainen tutkija Saul Becker ovat kehittäneet luokittelun, jolla mitataan maan kehittyneisyyttä lasten ja nuorten omaishoitajuuden ilmiön tunnistamisessa ja sen tukemisessa.

Agnes Leu vieraili toukokuussa Suomessa, ja kertoi Suomen olevan hänen näkökulmastaan vaiheessa, jossa tietoisuus nuorista hoivaajista on vasta heräämässä. Hänen mukaansa Suomessa lapset ja nuoret on vasta tunnistettu erityiseksi, ”haavoittuvassa asemassa olevaksi” yhteiskuntaryhmäksi, mutta konkreettiset toimenpiteet ja käytännöt heidän tukemisekseen puuttuvat.

Monissa Euroopan maissa nuorten ja lasten tukemisessa ollaan pidemmällä kuin Suomessa. Esimerkiksi Ruotsi ja Norja sijoittuvat Leun ja Beckerin luokittelussa Suomea ylemmäksi. Toistaiseksi mikään maa ei ole vielä yltänyt luokittelun korkeimmalle tasolle. Britannia edustaa tällä hetkellä edistyneintä tasoa, mikä tarkoittaa sitä, että nuoret omaishoitajat tunnistetaan laajasti, ryhmään liittyvä tutkimusperusta on laaja ja luotettava, ryhmällä on lailliset erillisoikeudet, sosiaalialan työntekijöillä on tarkka lapsiomaishoitajiin liittyvä säännöstö, ja heille tarjotaan useita valtakunnallisia erityispalveluita.

Suomen alhainen sijoitus ulkomaalaisten tutkijoiden luokittelussa kuulostaa suomalaisesta hyvin kummalliselta. Elämmehän yhdessä maailman edistyneimmistä ja kehittyneimmistä yhteiskunnista, jossa olosuhteiden puolesta kaikilla tulisi olla mahdollisuus elää onnellista ja turvallista lapsuutta.

Suomi on sitoutunut YK:n Lapsen oikeuksien sopimukseen, joka antaa lapsuudelle ja nuoruudelle itseisarvoisen aseman. Hoivaa antaville lapsille ja nuorille tulee antaa samat eväät elämään kuin muillekin heitä vakaammissa oloissa kasvaville lapsille ja nuorille. Nuoret hoivaajat tulee tunnistaa ja kehittää heille palveluja sopivia tukimuotoja.

 

Juttu on julkaistu Lähellä-lehdessä 4/2017.

Jutun kirjoittaja Kirsi Hokkila on kokemusasiantuntijana, projektipäällikkö Joensuunseudun omaishoitajat ja läheiset ry:n ALISA – Alaikäiset sairasta omaistaan hoivaavat -hankkeessa, Omaishoitajaliiton Jangsterit-hankkeen ohjausryhmän jäsen ja väitöskirjatutkija Itä-Suomen yliopistossa.