Erityislapsi itsenäistyy omaa tahtiaan

TEKSTI JA KUVAT: PIA JÄRNSTEDT

Marjo Malmberg on aikuisen tyttärensä ja eläkkeellä olevan puolisonsa omaishoitaja. Arjen ristiriidoista selvitään yhteispelillä.

Porilainen Marjo Malmberg, 61, on aikuisen tyttärensä Nelli Vanhasen, 24, omaishoitaja. Nellillä on Downin syndrooma, joka on yleisin kehitysvamman syy.

Marjo on ollut koko 24-vuotisen omaishoitotaipaleensa ajan omaishoidon ohella palkkatyössä samalla työnantajalla. Omaishoidon tukea Marjo haki ja sai vasta kymmenen vuotta sitten, koska ei edes tiennyt, että lapsensa omaishoitoon voi saada tukea.

Nelli on itsenäinen aikuinen nainen

Sekä artesaani- että kotitalouskoulutuksen käynyt Nelli on kädentaitaja ja ”kynienkäsittelijä”, kuten hän itse taitoaan nimittää. Perheen kodin ison olohuoneen kulmauksessa on Nellin oma Taidepaja. Arkipäivisin Nelli käy työtoiminnassa kaupungin päivätoimintakeskuksessa, jossa tehdään käsitöitä, lauletaan karaokea, tanssitaan ja katsellaan elokuvia yhdessä toisten kanssa.

Nellin ja perheen arkeen kuuluvat myös kulttuuririennot. Marjo ja Nelli käyvät usein yhdessä elokuvissa ja Marjon 88-vuotiaasta äidistä Nelli saa teatteriseuraa. Viime itsenäisyyspäivänä mummukin innostui lähtemään Nellin kanssa elokuviin katsomaan uutta Tuntematonta sotilasta.

Nelli on aikuistuva nuori, joka osaa ottaa tilaa omalle elämälleen. Äidin ja tyttären omien sanojen mukaan temperamenttia löytyy molemmilta, joten ristiriidoilta ei voi välttyä. Marjo toteaakin, että kun asioita ei haudo yksin, vaan ne ottaa puheeksi, ne saadaan aina lutviutumaan.

”Kaikkien perheenjäsenten tarpeita kuunnellaan ja ne otetaan huomioon. Yhteispelillä mennään eteenpäin”, Marjo kertoo.

Työ tasapainottaa elämää

Marjo työskentelee koneinsinöörinä logistiikka-automaatioalalla. Työ on ollut Marjolle tärkeä elämän tasapainottaja ja siksi Marjo on halunnut jatkaa työelämässä omaishoidon ohella.

Marjo kehuu työnantajaansa joustavaksi ja omaishoitajaystävälliseksi.

”Koskaan ei ole tuntunut siltä, että elämäntilannetta ja perheen tarpeita tarvitsisi työpaikalla piilotella. Töistä on voinut olla poissa, jos Nellin hoito on sitä vaatinut ja tehdä työtunnit myöhemmin takaisin”, Marjo kertoo.

Työelämän joustot ovat olleet tarpeen, koska myös Nellin isä ja Marjon puoliso Yrjö Vanhanen, 63, tarvitsee yhä enemmän apua. Yrjö oli vielä töissä, kun hänellä todettiin otsa- ja ohimolohkorappeuma. Kun muistisairauden oireet alkoivat toden teolla näkyä ja tuntua, Yrjö oli jo päässyt eläkkeelle.

Viime syksynä Marjo anoikin omaishoidon tukea myös puolisonsa hoidosta. Kaupungin vammaispalvelussa on kuitenkin ollut ruuhkaa ja hakemuksen käsittely on viivästynyt.

Ennen Yrjön muistisairautta Marjon oli helppo lähteä Nellin kanssa kahdestaan vaikka ulkoilemaan. Muistisairauden vuoksi Yrjö ei voi olla pitkään yksin.

”Yrjö ei juuri viihdy muualla kuin kotona. Onneksi minulla on ystäviä, jotka tuleva käymään”, Marjo sanoo.

 

Lue koko juttu selattavasta Lähellä-lehdestä.